Margrét Elísabet Yuka Takefusa er þrjátíu og þriggja ára gömul. Hún býr á Selfossi í snoturri íbúð með meðleigjanda sínum og tveimur kisum. Hún og meðleigjandi hennar fá aðstoð tvisvar í viku við þrif og önnur heimilisstörf. Margrét Elísabet er alltaf kölluð Beta. Hún vinnur við þrif á hóteli í bænum og hana dreymir um að starfa sem leiðbeinandi á leikskóla einn daginn. Beta bjó í sex ár á Sólheimum í Grímsnesi, frá árinu 2009 til ársins 2015, og er umhugað um að segja frá reynslu sinni af búsetu þar. Hún hafi um langa hríð búið þar tilneydd og við skert frelsi. „Ég brotnaði niður á næstum hverjum einasta degi,“ segir Beta sem greindi frá reynslu sinni í viðtölum við starfsmann hjá Átaki, félagi fólks með þroskahömlun, í desember síðastliðnum. Beta vill stíga fram undir nafni og skýra þær aðstæður sem hún bjó við á Sólheimum til að vekja athygli á réttindum og hagsmunabaráttu fatlaðs fólks. Félagið Átak var stofnað af fólki með þroskahömlun árið 1993. Hlutverk þess er að gæta hagsmuna félagsmanna sinna, tryggja lífsgæði og réttindi fólks með þroskahömlun og að vinna gegn fordómum. Lögð er áhersla á að fólk með þroskahömlun tali sjálft fyrir hagsmunum og réttindum sínum. Félagið hefur að undanförnu skoðað reynslu fólks á Sólheimum með tilliti til lífsgæða þess og réttinda.
Beta greinir frá því að hún hafi flutt á Sólheima í kjölfar kreppunnar. Það hafi ekki verið neitt annað í boði fyrir hana. Áður bjó hún í miðbænum með móður sinni og vildi ekki flytja á Sólheima. Aðallega vegna þess hvað Sólheimar eru einangraður staður. Langt í burtu frá öllu sem hún þekkti. „Þau ár sem ég bjó á Sólheimum fannst mér eins og ég væri bara í búri. Ég gat ekki farið neitt, ég gat ekki gert neitt og eins með frelsið. Ég hafði ekkert frelsi,“ segir hún.
Betu fannst yndislega fallegt á Sólheimum og hún naut náttúrufegurðarinnar. Það er framkoma starfsfólks og skipulag sem hún gagnrýnir. Spurð um það hvernig henni hafi fundist að búa á Sólheimum og hvernig henni hafi liðið þar segir hún: „Starfsskipulagið er frekar lélegt að mínu mati. Mér finnst ekki vera tekið mikið tillit til íbúa. Það er mjög lítið hlustað á þá, ekki tekið mark á þeim. Það er mikið af starfsfólki sem segir manni: „Þú átt að gera hitt og ekki þetta.“ Þú færð ekki frelsi, þú ræður engu,“ segir Beta og segir þó það eina sem hún gat einhverju ráðið um hafa verið heimsóknir til vina sem búa á svæðinu. „En ef þú vilt fara út af svæðinu þarftu að láta vita sem ég skil en samt finnst mér það rosalega leiðinlegt. Að karlmaður eða kvenmaður á fimmtugsaldri þurfi að láta vita hvert þau eru að fara. Ég brotnaði niður næstum því á hverjum einasta degi af því ég gat ekki höndlað þetta, ég bað til guðs svo mikið um að komast þaðan. Svo loksins fékk ég þetta pláss sem ég er í núna,“ segir Beta um íbúðina sem hún býr í.
Hún sótti um íbúðina á Selfossi en þurfti að bíða lengi eftir að komast að. Hún þurfti aðstoð réttindagæslumanns við að sækja um búsetuúrræðið til að komast burt af Sólheimum. „Ég sótti bara um en þurfti að bíða. Starfsfólkið á Sólheimum var ekki mikið fyrir það að hjálpa. Allt sem er fyrir utan Sólheima vill það ekki hjálpa með. Þannig að ég þurfti að fá aðstoð frá réttindagæslunni. Ég þurfti að leita mér aðstoðar annars staðar frá til að komast af Sólheimum.“
Beta segist oft hafa tjáð starfsfólki Sólheima að hún vildi ekki búa þar. Svörin hafi verið á þá leið að hún væri þarna og það væri ekkert hægt að gera í því. „Ég gat ekkert gert. En samt fannst mér að ég hefði átt að fá meiri samúð og hjálp við að finna eitthvað annað.“
Beta bjó ein í íbúð. Það kom starfsfólk til hennar sem hjálpaði henni að taka til og þrífa. „Að mínu mati kom starfsfólkið inn á heimilið mitt og byrjaði að stjórna mér. Mér finnst allt í lagi að láta minna mig á. En mér fannst fólkið vera með nefið ofan í öllu, eins og einkalífinu.“
Þurfti að taka þátt
Beta segist hafa orðið vitni að því að starfsfólk Sólheima hafi beðið íbúa um að tala jákvætt um Sólheima. Hún segir það hafa beðið íbúa kurteislega um þetta. „Mér finnst það ekki sanngjarnt. Þú átt að segja hvað þér finnst, segja þinn hug. Mér finnst það ákveðin spilling að gera þetta,“ segir Beta.
Hún segist vita um íbúa sem vilji ekki búa á Sólheimum. Aðrir hafi alist upp þarna og þekki ekki annað. Hún var ekki sátt við dagsskipulagið og einhæf störf í boði. „Ég þurfti að mæta í hring og syngja morgunsöng, sem ég fattaði ekki og meikar engan sens. Hringurinn var gerður til að koma skilaboðum til okkar. Hvað væri næst á döfinni og svoleiðis en ég skildi ekki af hverju fólk þurfti að mæta saman í hring og syngja saman. En málið er að þetta hefur verið hefð. Ég var ekki að fíla þetta,“ segir Beta.
Einhæf vinna á lágum launum
„Á hverjum einasta degi var ég umkringd fólki sem hafði líkamlega og andlega fötlun. Þetta er yndislegt fólk, ekki misskilja mig. En mér leið eins og ég væri innilokuð því það var enginn á svipuðu róli og ég. Ég skil ekki af hverju í ósköpunum ég var send þangað.
Vinnan á Sólheimum var mismunandi. Kertagerð, smíðastofa, listastofa, saumastofa og svo mismunandi hvað þú gerir eftir dögum. Ef ég var skráð á lista fyrir saumastofu fór ég þangað og þar beið mín alltaf það sama. Ég gat ekki mótmælt því. Það sem mig langaði að gera var að vinna með fötluðu fólki. En ég sé mig ekki í þeim flokki, að vera á verndaðri vinnustofu. Ég hef meiri áhuga á því að verða fóstra og hjálpa. Svo fá allir laun fyrir vinnuna en þau eru mjög lág því allir eru líka á bótum.“
Ósátt við bensínkostnað
Þegar Beta var í fríi notaði hún tímann til að heimsækja vin sinn sem bjó líka á Sólheimum. Hann flutti þangað árið 2014 og þá kynntist hún fyrst einhverjum sem var á svipuðu róli og hún sjálf. Þau náðu vel saman, gátu treyst hvort öðru og talað saman. Annars gat hún ekki farið af Sólheimum því hún var ekki með afnot af bíl.
„Ef við ætluðum að nota Sólheimabílinn þurfti það að vera hópur. Þú máttir ekki fá bílinn fyrir bara eina manneskju. Ef þú vilt fara í bíó eða eitthvað þarftu að fara í hóp og þú þarft að borga bensín. En þó svo að þú sért ekki að nota bílinn er samt tekinn af þér peningur ef bíllinn er keyrður. Þá þurfa allir að borga bensín sem ég var mjög ósátt við,“ segir Beta um fyrirkomulagið. Eins og við séum börn Henni fundust samskipti við starfsfólk oft óþægileg. „Starfsfólkið talaði við mig eins og ég væri lítið barn, sem mér fannst mjög óþægilegt og mikil óvirðing því ég er fullorðin manneskja. En samt var talað við mig eins og lítið „baby“.
Það sem pirraði mig mjög mikið var að ég hef orðið vitni að því að starfsfólk talaði við mann í hjólastól sem er 50 ára eins og hann væri 6 ára. Ég veit að þó svo að hann sé með fötlun og geti ekki talað á hann samt þá virðingu skilið að talað sé við hann eins og fullorðna manneskju.
Viðhorfin á Sólheimum eru eins og við séum börn og ekki bara á Sólheimum, heldur viðgengst það í heiminum að koma fram við fatlað fólk eins og börn og því þarf að breyta. Það þarf að koma fram við fullorðið fatlað fólk af virðingu.“ Ef Beta nefndi það við starfsfólkið að hún vildi ekki láta tala við sig eins og barn fannst henni eins og það væri ekki hlustað á hana. „Inn um annað eyrað og út um hitt. En það var líka starfsfólk sem ég átti í góðum samskiptum við. En því miður ekki mikið af því.“ Refsað fyrir að taka ekki til Hún segir margar reglur gilda um ýmislegt á Sólheimum. „Það var mikið af reglum. Til dæmis í búðinni var þannig kerfi að þú máttir skrifa allan mat á reikning en þú máttir alls ekki skrifa á þig nammi. Það sem ég tók eftir var að starfsfólkið mátti skrifa á sig nammi en ekki við sem bjuggum þar. Mér fannst það mikil óvirðing og mismunun. Það var borin meira virðing fyrir starfsfólkinu en okkur.“ Hún segir starfsfólk hafa brugðist við með skömmum ef ekki var farið eftir reglum. Þá hafi henni verið refsað. „Maður fékk skammir. Svo ef það var verið að fara í leikhús eða einhverjar ferðir, en ef þú gerðir eitthvað af þér, eins og ef þú varst ekki búinn að taka til í herberginu þínu eða íbúðinni þinni, þá var refsað þannig að þú máttir ekki fara með í leikhúsferðina.“ Brotnaði niður Beta segir ár sín á Sólheimum hafa einkennst af vanlíðan og ótta um framtíðina. „Mér leið ekki vel þar. Ég brotnaði niður út af framkomu starfsfólksins við mig. Ég hugsaði að ég ætti aldrei eftir að fara þaðan, þess vegna brotnaði ég niður. Ég veit að sumt fólk er þarna næstum því allt sitt líf og ég vonaði að það kæmi ekki fyrir mig og var eiginlega hrædd. Mér fannst starfsfólkið ekki reyna að hugga mig. Ég var ein. Ef mér leið illa gat ég ekki leitað til neins.“ Frjáls ferða sinna Líðanin er betri eftir að hún flutti frá Sólheimum. Hún er ánægð á Selfossi. „Ég er frjáls ferða minna. Ég get farið í bíó og út að borða og í bæinn hvenær sem ég vil. Ég bý sjálfstætt með meðleigjanda mínum og köttunum okkar. Við fáum aðstoð við þrif. Mér líður betur hér. Kosturinn við að búa hér er að ég get farið hvert sem ég vil. Það eina sem ég þarf að gera er að fara út á stoppistöð. Ég er mjög fegin því.“ Beta segist hafa heyrt margt gott og fallegt um Sólheima áður en hún flutti þangað sjálf. „Það sem situr í mér er hvernig er komið fram við íbúana á Sólheimum, ég vil að því verði breytt. Það er ljótt að segja það en ég vil helst að Sólheimum verði lokað, hætt að nota þá fyrir heimili. Það yrði frekar bara safn en heimili fyrir fólk. Það er mitt mat.“
Aðstoðaði Betu við að komast í burtu
Sigrún Jensey Sigurðardóttir, réttindagæslumaður á Suðurlandi, aðstoðaði Betu við að finna nýtt búsetuúrræði árið 2015 og komast burtu frá Sólheimum. Á svipuðum tíma fór hún á fund réttindavaktar velferðarráðuneytisins og greindi þá frá ámælisverðum þáttum sem snertu réttindi og lífsgæði íbúa á Sólheimum í Grímsnesi. Þriðjungur einstaklingsmála sem til hennar bárust var frá íbúum Sólheima. Þeirra á meðal málefni Betu.
Sigrún Jensey gerði athugasemdir við að allur póstur til íbúa færi fyrst á skrifstofu framkvæmdastjóra þar sem hann væri opnaður og tekin ákvörðun um hvort hann færi til þess sem stílað var á. Rafræn vöktun væri í einkarými án heimildar. Sigrún benti einnig á að allir íbúar þyrftu að borga í mötuneyti staðarins hvort sem þeir nýttu það eða ekki. Þjónustan væri undirmönnuð, fagmenntun afar takmörkuð og þá gerði hún athugasemdir við aðbúnað og aðgengi á staðnum.
Akstursþjónusta væri lítil sem engin og íbúar kæmust illa í lágverðsverslanir og reiddu sig á að kaupa nauðsynjavörur í verslun sem rekin er af Sólheimum. Þá mat Sigrún það svo að vinnulaun greidd íbúum væru alltof lág og myndlistarmenn fengju ekki greitt fyrir verk sín. Söluandvirði verka þeirra rynni til Sólheima.
Á síðasta ári fór réttindavaktin þess á leit við velferðarráðuneytið að það tæki málið til meðferðar. „Svör hafa enn ekki borist frá velferðarþjónustunni,“ segir Sigrún Jensey en Stundin fjallaði meðal annars um ábendingar Sigrúnar á síðasta ári.
Beta segir frá því að hún hafi ekki viljað búa á Sólheimum. Hún hafi oft látið vita af því, hafi óttast um framtíð sína, hvernig var þín aðkoma að málinu? „Ég aðstoðaði Elísabetu við að komast frá Sólheimum sem réttindagæslumaður,“ segir Sigrún Jensey. „Nú er það þannig að í Grímsnes- og Grafningshreppi stóð henni ekkert annað húsnæði til boða og það að flytja á milli sveitarfélaga fyrir fólk sem hefur einungis örorkubætur til að framfleyta sér er nánast ógerlegt. Þar sem ég þekki til skilyrða sveitarfélögin til dæmis umsóknir um félagslegt húsnæði þannig að einstaklingur þarf að hafa átt lögheimili í sveitarfélaginu frá einu ári upp í þrjú ár til að geta sótt um. Leiguverð er það hátt á almennum markaði að það er ógerlegt fyrir fólk á örorkubótum að leigja. Þetta þýðir í raun að ef þú flytur í stuðningsúrræði úti í sveit og flytur lögheimili þitt ertu fastur þar, sem er ömurlegur veruleiki þeirra sem í því lenda. Það að ekki hafi verið hlustað á hana í þessu mikilvæga máli lýsir tillitsleysi í hennar garð. Af því tilefni vil ég benda á að í 19. grein samnings Sameinuðu þjóðanna sem fjallar um „að lifa sjálfstæðu lífi og án aðgreiningar í samfélaginu“ segir að ríkið skuli tryggja fötluðu fólki tækifæri til þess að velja sér búsetustað og hvar og með hverjum það býr, til jafns við aðra, og að því sé ekki gert að eiga heima þar sem tiltekið búsetuform ríkir.“
Hvað finnst þér alvarlegast þegar kemur að lífsgæðum og réttindum fatlaðs fólks? „Það er þegar eftirfarandi meginreglur í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem Ísland hefur fullgilt, hafa verið brotnar: Virðing fyrir meðfæddri göfgi, sjálfræði einstaklinga, þar með talið frelsi til að taka eigin ákvarðanir, og sjálfstæði þeirra og að sérhver fatlaður einstaklingur á rétt á því, til jafns við aðra, að líkamleg og andleg friðhelgi hans sé virt.“
Beta segir frá því að henni hafi stundum verið refsað þegar hún tók ekki til. Er svona framkoma í garð fatlaðs fólks algeng? „Svona framkoma var því miður þekkt hér áður fyrr en í lögum réttindagæslu fyrir fatlað fólk nr. 88 /2011 kemur skýrt fram að beiting nauðungar er bönnuð og er hún jafnframt vel skilgreind: Nauðung samkvæmt lögum þessum er athöfn sem skerðir sjálfsákvörðunarrétt einstaklings og fer fram gegn vilja hans eða þrengir svo að sjálfsákvörðunarrétti hans að telja verði það nauðung þótt hann hreyfi ekki mótmælum.“
Sigrún telur að með setningu laganna hafi dregið úr þessari framkomu við fólk með fötlun. „Ég tel að það hafi orðið vitundarvakning við setningu þessara laga og stórlega dregið úr henni. En því miður er hætta á þessari framkomu þar sem fagfólk er ekki til staðar,“ segir hún.
Mismunun stofnana verði upprætt Alþingi samþykkti síðasta haust að samningur um réttindi fatlaðs fólks skyldi fullgiltur. Samningurinn var undirritaður af hálfu Íslands fyrir tæpum tíu árum, þ.e. 30. mars 2007.
Markmiðið með samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er að stuðla að því að fatlað fólk njóti allra mannréttinda og mannfrelsis til fulls og jafns við aðra. Átak, félag fólks með þroskahömlun, leggur áherslu á þetta markmið samningsins þegar rætt er um réttindi, tækifæri og lífsgæði íbúa á Sólheimum.
Fullgilding samningsins er mikilvægur áfangi í að tryggja fötluðu fólki mannréttindi og tækifæri sem flestu ófötluðu fólki þykja sjálfsögð. Á þessu ári verður lokið við þá vinnu en í fjórðu grein samningsins um almennar skuldbindingar kemur fram að eftir fullgildingu þurfi að gera allar viðeigandi ráðstafanir, þar með talið á sviði lagasetningar, til þess að gildandi lögum, reglum, venjum og starfsháttum, sem fela í sér mismunun gagnvart fötluðu fólki, verði breytt eða þau afnumin. Að gera allar viðeigandi ráðstafanir til þess að uppræta mismunun vegna fötlunar sem einstaklingur, stofnun eða einkafyrirtæki gerir sig sekt um.
Yfirlýsing frá Átaki: Skert lífsgæði Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks segir að aðildarríkin skuli gera allar viðeigandi ráðstafanir til þess að tryggja að fatlað fólk geti nýtt sér rétt sinn til tjáningar- og skoðanafrelsis, þ.m.t. frelsi til að leita eftir, taka við og miðla upplýsingum og hugmyndum, til jafns við aðra, með hjálp hvers kyns samskiptamiðla að eigin vali.
Markmiðið með samningi þessum er að stuðla að því að fatlað fólk njóti allra mannréttinda og mannfrelsis til fulls og jafns við aðra, jafnframt því að vernda og tryggja slík réttindi og frelsi, og að auka virðingu fyrir meðfæddri göfgi þess.
Ný skýrsla um Kópavogshæli er sorgleg lesning og fyrir fólk með þroskahömlun er það skelfing ein að vita að um 30 árum of seint erum við fyrst að vakna upp við þennan vonda veruleika.
Í skýrslunni má sjá lífssögur fatlaðs fólks sem bjó á Kópavogshæli og harmar stjórn Átaks þessar sögur sem nú líta dagsins ljós.
Stjórn Átaks, félags fólks með þroskahömlun, ætlar nú í framhaldi af þessari umræðu að birta viðtöl við fólk með þroskahömlun sem segir reynslusögur sínar.
Harpa Björnsdóttir, starfsmaður hjá Átaki, hefur séð um að taka viðtölin og halda utan um verkefnið. Viðtölin eru unnin í samstarfi við viðmælendur og blaðamann Fréttablaðsins, Kristjönu Guðbrandsdóttur.
Okkar hlutverk sem félags fólks með þroskahömlun er að birta þessi viðtöl og vekja athygli á því hvernig sumt fólk með þroskahömlun lifir við skert lífsgæði og tjáningarfrelsi enn þann dag í dag.
Við krefjumst þess að raddir fólks með þroskahömlun fái að njóta sín til fulls og jafns við aðra.
